♪耳毛と短足♪ 難病と闘ってます!

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難病と闘ってます!
ムコ多糖症と戦う子ども達のためのバトン企画です!

リンクさせて頂いている『めろんとらむねの母娘日記』のphoenixさんのブログから転記させてもらいました。


ムコ多糖症 Mucopolysaccharidosis、MPS


この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)

つまり社会的認知度が低い為、厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのがこのバトンという方法です。
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力を、お願い致します。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


リンクしてます。
http://www.muconet.jp/
★この本文を 日記に貼り付けてください。
善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます、
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。
m(_ _)m


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆

◆10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援チャリティーライブ」開催!

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。
10月6日「横浜アリーナ」で、ムコ多糖症支援のための一大チャリティーライブが開催されます。
このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする「てるてるいのち実行委員会」が主催され、ムコネットも企画段階より、微力ながら協力させていただいております。
イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007 第一章 『一億3千万分の300=0ですか? 』
* 日時:2007年10月6日 15:00~
* 場所:横浜アリーナ
* 出演:絢香
     ORANGE RANGE
     湘南乃風
     DJ OZMA
(50音順 敬称略)

*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○☆


ムコ多糖症とは、正式にはムコ多糖代謝異常症といいます。
ムコ多糖(アミノ糖を成分にもつ多糖の一群)を分解する酵素が、生まれつき欠けていることにより、全身(特に皮膚、骨、軟骨などの結合組織)にムコ多糖の切れ端(デルマタン硫酸、ヘパラン硫酸、ケラタン硫酸)が蓄積し、種々の臓器や組織が次第に損なわれる進行性の病気であり、治療がとても難しい病気です。
現在政府で認められている45種類の難病のうちの「ライソゾーム病」の一種です。



どうか、この命のバトンを引き継いでいただけることをお願い致します。
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(非公開コメント受付中。お返事はしません)

命のバトン引き継ぎます。
 何もできないけど、多くの人にしってもらうことは大切ですよね。
同じような症状で病院いってたんですね^^
お互い何事もなくてよかった♪
まだまだ知らない病気って一杯あるんだろうな~
厚生省とかお役所は周知度屋、世間の関心度合いで
重い腰を動かすなんておかしなとこなんでしょ~
いい薬があるのなら。許可すればいいと素人では
思ってしまうんだけど。。色々問題難しいんだろうか・・
少しは力になれるかな^^まずはリンク協力から♪
あ!!これ今日うちのブログでものせたんですが
今朝起きたらうちのブログのムコ多糖症の記事のコメントに
薬剤師さんがくれたコメントがあったんですがそれによると!!
枡添厚生労働大臣がテレビの中で約束していたように、2型の治療薬が10月に承認 とのことですヾU@^0^@)ノ
でもまだまだ知名度が低いのでこのバトンは
私めはおいておきたいと思っています~!
安全で効果的な薬がもっと研究されて欲しいですよねUo^o^o)
♪あるままさんへ
ありがとうございます!
いつも能天気な日記を書いてる私でも、お役に立てればいいなぁと思って日記にしてみました。
1人でも多くの人が知ってくれるといいなと思って家族や友達に話してきましたよ~!
♪トイママさんへ
うちの場合はどうもストレスっぽいの・・・v-393
多頭飼いって色々あるよねぇ。
悩みはつきないんだけど、私が落ち込んでも解決しないもんね!
アンズが元気出せるように、頑張るよ~~!

バトン受け取ってくれてありがとうございます!
少しでも理解してくれる人が増えるといいですよねv-410
♪ちびっこギャングの相棒さんへ
治療薬が承認されるのですか!
それは良かった~!!
でもまだ認知度は低いのですね。

ハズカシながら、私はお友達の日記で初めて知りました。
まずは身近な家族やお友達に話してみました。
みんな「知らなかった。他の人に話しておくね」と言ってくれたので、少しでもお役に立てたかなぁ?
♪耳短一家♪






長女:アンズ(杏)
白黒パピヨン 12歳
おとなしげに見えて『小悪魔』

次女:カリン(花梨)
チョコダップルダックス 8歳
お外が大好き『爆走娘』

母:momo
 

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